Yo lo veo normal, dice Alicia al hablar de su Roberto Carlos, que ha cumplido tres años.
Cuando nació, a pocos les extrañó que su pelo fuera blanco, porque si bien ella es morena, la familia de su esposo tiene la piel y el pelo claros. Pero había algo raro en sus ojitos. Parecía ver poco y los ojos se movían de un lado a otro constantemente, como si no pudieran enfocar. El neuropediatra Danton Melgar lo revisó y, cuando Mateo tenía 14 meses, se preguntó si el niño no sería albino (hoy, las asociaciones recomiendan hablar de ‘personas con albinismo’ antes que de ‘albinos’, para anteponer su cualidad de persona antes que su condición).
NO SOLO AFECTA A LA PIEL
Cuando el oftalmólogo Roger Simon lo revisó, confirmó el diagnóstico. Roberto Carlos tenía albinismo. El movimiento constante en los ojos es una característica de las personas con esta condición. Se llama nistagmo y algunas personas deciden operarse para disminuir el movimiento. En el caso de Roberto Carlos no fue necesario, porque con el tiempo el movimiento ha disminuido. El pelo, que era blanco, es ahora muy rubio y el color de los ojos adquirió un matiz grisáceo. ‘Albinismo leve’, le dijo un médico. Roberto Carlos tiene miopía y astigmatismo, que también suelen acompañar a las personas con albinismo.
Debido a un cambio genético, el organismo no sintetiza melanina, que es el pigmento responsable de dar color a la piel, a los ojos y al pelo. Es necesario que coincidan los genes de albinismo del padre y de la madre para que él nazca con esta condición. “En las personas con los ojos afectados, no hay pigmento en la coroides, que da el color al ojo”, explica el dermatólogo Omar Villagómez. Por ese motivo, los ojos de Mateo, hermano de Roberto Carlos, se ven rosados. Ese color se debe a los pequeños vasos sanguíneos del ojo, que no son ‘cubiertos’ por la ausente melanina.
El oftalmólogo Alberto Quinteros aclara que, por la baja agudeza visual que acompaña al albinismo, siempre será necesario el uso de lentes, lupas y en algunos casos, telescopios. Por la falta de ese pigmento, el ojo es sensible a la luz.
“Tienen baja tolerancia a la luz intensa”, explica.
La mamá de Roberto Carlos y de Mateo confía en esta baja tolerancia para que sus hijos se protejan. Cuando el mayorcito acompaña a su padre a la calle, busca rápidamente sus gafas y su gorra para estar tranquilo. Mateo parece tener una mayor sensibilidad. Sus ojos se ven rosados y cuando la mamá abre la puerta, entra un poco de la luz solar. El pequeño inmediatamente cierra los ojos y gira la cabecita.
La condición es rara. Las cifras muestran que una de cada 20.000 personas tiene algún tipo de albinismo, ya sea en los ojos o también en la piel. Quinteros ha visto, en su consulta, que algunos menonitas lo tienen. No se trata de cifras específicas, solo de una constatación.
LA MIRADA DE LOS OTROS
No es común verlos. Algunos dermatólogos no han visto casos en años. Ana María Gallo, que preside la Sociedad de Dermatología, no ha visto ninguno en los años que lleva de carrera. Danton Melgar contactó a la mamá de una paciente de 13 años para preguntar si quería hablar con la prensa, pero la mamá se opuso a hablar incluso desde el anonimato.
Evidentemente, hay una carga emocional relacionada con el albinismo. Hace más de 20 años Omar Villagómez atendió a una familia que hoy se fue a otra ciudad. Se trataba de una mamá, una tía y dos niños. Recuerda que le pidió ser atendida en una hora diferente, para evitar las miradas curiosas.
Esas miradas se deben al color de la piel, que es muy blanca. Sergio Montemayor vive en Tamaulipas (México). Es el creador de la Organización Latinoamericana de Albinismo (OLA), una de las pocas fuentes de información y contacto en español.
Anais, que nació en 2003, fue su motivación principal para crear esta red.
Sergio explica que, al menos en su país, no ha detectado discriminación, pero lo que más afecta, “son las personas que se quedan viendo en la calle. Sin embargo, hemos notado que nos molesta más a los que acompañamos, que a la propia persona con albinismo, por que no siempre se da cuenta, por su pobre visión, de las reacciones de la gente”.
Daniel Varela tiene 23 años y vive en México. Cuenta que siempre estuvo consciente de su albinismo, y que sus padres le contaron desde muy temprano la importancia de usar bloqueador solar al ir a la playa. La ausencia de melanina, que bloquea los rayos UV, puede ocasionar quemaduras dolorosas o bien la aparición de melanomas o cáncer de piel.
Pero lo que más molestaba a Daniel, cuando tenía 13 años, era el apodo que sus compañeros de colegio le pusieron. De pronto se vio convertido en ‘El Leche”. Él se molestaba, pero ahora, más maduro, no cree que el color de su piel lo haya convertido en una persona antisocial. “Amigos no me faltan, pero quizás sin esas experiencias sería una persona más abierta a nuevas amistades”, reflexiona, “pero es imposible juzgar que tanto tuvo o no que ver el albinismo en esa parte de mi personalidad”.
Laura, su mamá, también detectó problemas durante la adolescencia. “En esa etapa es particularmente común que se dé eso que ahora se llama ‘bullying’, y yo creo que fue víctima de algo así, pero nunca me lo dijo. En general, lo que yo percibí fue que la gente dejó de verlo como un niño muy bonito (en nuestro país donde la mayoría de la gente es morena, los rubios están muy sobrevaluados) para empezar a verlo como un joven de aspecto muy extraño”. Palabras de madre.
Entre los 15 y los 18 años, Daniel -cuenta su mamá- logró integrarse a un grupo de chicos que hasta la fecha son sus amigos del alma, a los que quiere mucho y con los que se siente querido. “Como él no puede manejar coche, ni podrá nunca, siempre lo recogen y lo traen para todas las fiestas. Le apodan "Leche" y a él no le molesta, yo diría que hasta le gusta”.
TERROR Y ERROR
Las historias que llegan de Tanzania son espeluznantes. En ese país africano, el 40% de las personas consulta a los brujos. En un país de personas de piel oscura, la apariencia de un albino llama tanto la atención que se han tejido mitos funestos. Son cazados y desmembrados para preparar pociones que ayudan en el amor y a conseguir riqueza. En 2008 (que es como decir ayer nomás), la periodista Vicky Ntetema grabó a escondidas la consulta con uno de estos brujos. El brujo explica que solo tiene una poción con cabellos, y que conseguir otras partes ‘tomaría un par de días, para conseguir el cuerpo’. Algunas familias fueron asaltadas y los niños fueron desmembrados ante la mirada impotente de sus padres. Gracias a la periodista, cuya vida está hoy amenazada, el Gobierno de Tanzania ha empezado a enjuiciar a los brujos. Ese es el terror.
El error está más cerca. No es raro que el cine presente a personajes albinos con alguna carga negativa. En la novela El Código da Vinci (convertida luego en película), el extremista religioso que asesina a algunos involucrados es un albino; en El final de los días, el actor afroamericano Victor Varnado (también persona con albinismo) interpreta a un demoniaco personaje, e interpretó a un villano en otro filme con Eddie Murphy.
June Waugh, autora de un excelente blog en portugués sobre el tema, insiste en que una necesidad elemental del ser humano es ser ‘visto’ por otras personas. En el caso de las personas con albinismo, son observados por muchos pero vistos por pocos. Recomienda relacionarse con otras personas con albinismo. “Es una forma de disminuir el aislamiento y compartir conocimientos y experiencias en grupo”, comenta.
El trabajo con la familia, donde se fortalece la autoestima, es importante. Quizá lo primero que deban hacer los padres es informar al maestro acerca de las necesidades del estudiante con albinismo. Es probable que requiera sentarse en la primera fila y además, en un lugar donde no entre el brillo de las ventanas. Las fotocopias ampliadas para favorecer la visión pueden ser útiles, y la computadora es una aliada en el proceso de aprendizaje. Por lo demás, como dice la mamá de Mateo y de Roberto Carlos, son niños hermosos e inteligentes. “Quizá más que el resto”. Palabras de madre.
¿Hijos de la luna? Se los llama así por una leyenda que quizá no viene al caso.
INVITADO
Quieren conocer más personas
Sergio Montemayor
Fundador de OLA
Este ingeniero en sistemas computacionales es el creador de la Organización Latinoamericana de Albinismo (OLA), una de las más extensas en español. Quiere consolidarse legalmente para prestar más servicios. Vive en Tamaulipas (México)
- No hay mucha información en español acerca del albinismo. ¿De qué manera está cambiando esa realidad?
- ¡Bendita sea Internet! Hay pocos especialistas en albinismo, aún cuando hay muy buenos oftalmólogos, optometristas, genetistas y dermatólogos (las especialidades que tienen relación con los ‘padecimientos’ de las personas con albinismo).
Gracias a Internet y específicamente a las redes sociales, esa realidad está cambiando mucho, pues ahora podemos estar más en contacto con personas que tienen experiencia.
- ¿Qué tipo de problemas tienen las personas con albinismo que se contactan con OLA?
- La mayor parte de ellos solicita conocer más personas con la condición. Hay mucha empatía entre las personas que convivimos o tienen albinismo. Incluso he conocido muchos casos de parejas que se han formado a raíz del albinismo.
Por otro lado, muchos padres de familia nos contactan para entender la condición. Existe una que se llama Síndrome de Hermansky Pudlak, que está asociada con un tipo de albinismo. Este síndrome tiene repercusiones en la calidad de la sangre, que posteriormente trae consecuencias en los pulmones y en la coagulación. No es muy común en México, pero sí es necesario conocerla. Mientras más temprano se detecte, más temprano inician los cuidados.
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